PAROISSES DE MARTIGUES ET PORT DE BOUC

Jean-Marc La Piana est le directeur et cofondateur de La Maison de Gardanne, un établissement de soins palliatifs. Il défend le droit à une fin de vie apaisée. Interview.

Qu’avez-vous voulu créer avec la Maison de Gardanne ?

Un lieu qui est le reflet de la vie. De la vie qui peut s’altérer mais on est vivant jusqu’au bout et pas mourant avant l’heure. On a créé un cadre agréable où la culture est présente. Cela permet d’avoir plus de liberté qu’à l'hôpital. Quand on est malade, on est replié dans une chambre. Ici, il y a une salle à manger commune, un atelier d’art-thérapie, un patio pour travailler à la lumière du jour et se retrouver. Le personnel exerce en tenue civile, on préfère courir le risque d’une relation approfondie plutôt que de se retrancher derrière une blouse.

Comment résumez-vous votre travail ?

On fait un travail d’orfèvre qui tient compte des spécificités de chacun. La relation humaine, parfois perdue par la technique, est privilégiée. Elle fait partie de l’acquisition de la confiance, de la réassurance du malade et de la guérison. Il n’est pas question de quantité mais de qualité

On prend le temps jusqu’à ce que ça s’arrête par l’évolution de la maladie, en s’appuyant sur la volonté du patient et de l’entourage. C’est un travail d’équipe. Soignants et bénévoles ont chacun leur rôle et importance.

Que pensez-vous du projet de loi sur la fin de vie ?

Avant de faire une loi sur l’euthanasie, il faut développer les soins palliatifs. Quand on prend soin des patients, ils ne sont pas pressés de partir. Ils acceptent de vivre le temps qu’il reste sans renoncer à leurs valeurs. Ce ne sont pas des soins terminaux mais des soins d’accompagnement de personnes dont la fin de vie peut durer.

Le texte sur la fin de vie qui est proposé serait le plus permissif au monde et m’inquiète pour les plus fragiles. Plutôt que de travailler à une meilleure qualité de soins, on considère que l’alternative est l’euthanasie. La loi Claeys-Leonetti permet de répondre à la souffrance physique et morale qu’on n’arrive pas à améliorer. Il faut tout faire pour cette loi soit mieux connue et appliquée plutôt que d’en créer une autre.

Préserver la dignité, qu’est-ce que ça signifie ?

La dignité d’une personne est inaltérable. Ce sentiment dépend du regard qu’on porte aux malades. Ils veulent qu’on les accompagne en respectant leur rythme de vie, ce qu’ils ont été et ce qu’ils sont, qu’on les soigne de façon convenable et pas brutale.

La non-bientraitance devient de la maltraitance, c’est là que la notion de dignité se perd et nourrit la demande d’euthanasie ou de suicide assisté. L’enjeu n’est pas économique, c’est un problème de ressources humaines : on cherche des médecins et infirmiers en permanence.